日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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千葉県支部交流会

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    【日時】平成30年12月23日(日)
    【場所】東金ふれあいセンター1F 多目的室
    第一部 講演
    講演1:丸山委員
     題目「30代ALS患者の生きる道」
    講演2:大山委員
     題目「H30年度障害福祉制度改正について」
    業者紹介:宇田氏 螢レンジアーチ 視線入力方式意思伝達装置「eeyes」
    第二部
    2−1:交流会:患者・家族の紹介と挨拶、意見
    2−2:クリスマス会:楽器と歌によるレクリエーション
    感想
    5年ぶりに東金市で行われた。雨が予想される天候と今回専門講師はないためかなり少ないのではと心配したが、それでも50名以上の参加者があった。今回講師の丸山委員の話は生活体験をいろいろ語られたのだが、自分の時代に治療薬が完成するだろうという明るい希望を捨てないことで、普段のALS特有の暗さを吹き飛ばす勢いがあった。その後の交流会では、若い患者さんの参加が目立ち、いつもよりレクリエーションの時間をとったにもかかわらず活発な意見交換がなされた。大山委員より、法改正で入院時にヘルパーを付き添わせることができるようになったのだが、病院側でその認知がなさせていないことが多々あり、患者家族やヘルパーがしっかりと認知し不利を受けないようにとのアドバイスがあった。
    今回の業者は1社のみだったが、新しい視線入力方式意思伝達装置「eeyes」は眼のわずかな動きに反応し、常に求める文字やアイコンが常に中央に来るように透明文字盤をデジタル化したもので目の疲れが少ない特長がある。筆者が試用してみたが、通常人によるキャリブレーションが必要なのであるが、なぜかやらないでもすぐに使えたのに驚いた。指定の時間見つめるだけでその文字が選択決定される。(福永記)
     

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