日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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JALSAコミュニケーションイベントin 東京

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    日時 12月3日(日)13:00〜16:30
    場所 ホテルグランドヒル市ヶ谷
    出演者:
    都立神経病院 作業療法士 本間武蔵氏
    川村義肢株式会社 日向野和夫氏
    日本ALS協会コミュニケーション支援委員長・理事 深瀬和文氏
    日本ALS協会 会長 岡部宏生氏
    内容
    約100名ほどの参加者があり、下記にその感想を述べる。
    [トークセッション:コミュニケーションを深く探ろう!]
    ALS当事者である深瀬氏と岡部氏が、口文字、文字盤といったコミュニケーション方法を利用しながらその苦労や思いを語り、そのコメントを本間氏と日向野氏を述べた。最後に出演者が一致した理想のコミュニケーションのポイントはとは介護者との信頼関係であるとのこと。セッション後にお1人の介護者に口文字を習得する苦労を聞いた。最初は慣れるまで大変苦労しコツをつかむのに3ケ月はかかった、数年もすると何を述べたいかの予想がつかめ1文字から単語を予想できるようになり早く意思を読めるようになったとのこと。また患者によって相槌のやり方が異なるので個別で慣れる必要があるようだ。なお、文字盤の読み取り実演を吉野神経内科の山本氏がされた。
    [ジャンル分けミニ講習会]
    突発口文字・文字盤、CA機器、スイッチなどのセッションに分かれての講習会となり、筆者は日向野氏のスイッチのほうに加わった。市販で入手できるスイッチは多くあるものの、その特徴をしっかりとつかまないと使用が困難やトラブルが生じること。患者の運動機能をよく理解して普通ではやらない変わった使い方も必要。スイイッチを改造して扱いやすい工夫は非常にいいのだが、そのメンテナンスや更新にフォローできる介護者や業者が必要で、現実は支援者不足している。また現在の制度では最も費用のかかる人件費も制度が対応できていないのも大きな課題であるとのこと。機器やスイッチのレンタル制度が理想なのだが、フォローする人件費の補助制度が必須である。
    「こころかさね」の展示デモ
    患者の心の脳波を色や円形状のパターンの大きさで表現する機器であるが、ヴァージョンアップ予定があり、脳波だけでなく筋電センサをスイッチとして文字盤スキャン選択もできるようになるとのことで機器の利用幅が大きくなっていた。(福永記)

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