日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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第11回(2015年度)ALS自立支援東葛ネットワーク会議・神経難病研究会

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    期日:平成27年11月3日(火) 10:00〜16:40
    会場:鎌ヶ谷総合病院大会議室(9F)
    内容
    「千葉県における神経難病対策の動き2014〜2015」篠崎久美氏
    「ALS医療相談室20年目の意義」市川千津子氏
    「独居在宅を生きる:4年半目の軌跡」伊藤賢作氏
    「自分の声で話す、伝える」本間武蔵氏
    「夢ホームよしかわ:3年目の現状」木村高仁他氏
    「やぎ牧場、農園付住宅:老齢化社会への一石」平山弘他氏
    「リハビリテーション医学、温故知新」宮野佐年氏
    「免荷式リフト(POPO@)使用により向上した運動機能とQOL」大宮貴明氏
    「150周年を迎える医療の町べ一テル」橋本孝氏
    「ALSにおける新規治療薬の現状と医療現場での新展開」阿部康二氏
    「往診医の立場から」駒形清則氏

    講演と討議は、患者を保護する法律の動き、患者のサポートや生活改善、運動機能補助の話、ALSの発生要因をさぐりその症状の進行を遅らせる薬の話などを中心に11件あった。
    難病法が施行されてその制度の活用に混乱がないよう具体例を挙げての説明、相談の相手になって傾聴、アドバイスだけではなく個別訪問などで生活実態を把握し、助言支援する話、患者自身が自分の生活をやりやすくするため家のリフォームまでかかわった話、コミュニケーションで文字だけではなく声をパソコンに取り込んでのQOL改善、施設や環境を患者用にいかに快適に近づけるかの工夫、患者の苦痛を防ぐためのリハビリ、移動を介助する機器の話、ドイツのベーテルという町で医療環境が理想的に構築されている話、新規の製薬「ラジカット」の説明がなされた。
    コミュニケーション機器で視線装置は高額で眼の動きしか残されていない患者しか給付支援がないが、そんな患者はこれまで見たことがないという発言がさもありなんと感じた。他の運動機能が完全停止している場合、眼球運動が機器を扱えるほどしっかりと保持されているかという疑問は以前からあった。要は制度を実態に合わせるべきという考えである。また運動機能が低下していく速度をせいぜい2,3割程度改善するだけの薬でも多くの患者がその治験に応募を希望する現状にこの病気の深刻さを痛感する。(福永記)

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