日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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H27年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

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     【日時】平成27年6月20日(土)
    【場所】千葉市ハーモニープラザ1F 多目的ホール
    第一部  総会(13:00〜13:30)
      支部活動報告と今年度の方針と予定
    第二部  講演会
     「千葉県のレスパイトの現状」千葉東病院 看護師 中村和代氏
      ・各業者による機器説明(14:20〜14:40)
              〜休憩(14:40〜15:00)〜
    第三部  交流会
     ・「指笛と歌」癒しの環境研究会 ダボハゼのぺぺ
     ・患者・家族の紹介と挨拶、意見(13:30〜14:20)

    前回より患者さんは少し多かったが、全体ではあまり変わらない60数名の参加者であった。
    今回行われたレスパイトについての講演は家族にとって非常に役立つ情報で好評であった。
    わざわざ参加された今井先生によると全国でレスパイト制度を最も活用しているのは千葉県と言えるとのこと。4ケ所あった対応病院は現在13ケ所に増えた。しかし課題も多い。1つは患者の近くにない地域も多いこと、入院日程も患者の都合でなく病院側の都合で決まること、それと病院側のコミュニケーション支援体制がまだまだで、これが不安でレスパイトを嫌がる患者も多い。
    ALS患者にとって非常に重要な緊急コールの病院側のスイッチは使い勝手が悪く使えないことが多い。持ち込んだ機器のスイッチを利用するのは以前は拒否されていた。無線のコール装置一式を自分で調達するか、機械的にスイッチを押す変換装置を付けるという馬鹿げたことをする選択しかなかったが、最近はさすがに柔軟に対応する方向にあるが、具体的な対応は病院ごとに問い合わせないとわからないというのが現状だ。
    業者紹介では3業者が参加され、例の「伝の心」でタッチでも動作可能なパネル型の新機種が登場し、初期症状の患者にも便利となった。
    休憩後の演芸で、ぺぺさんの「指笛」による演奏はさすがに迫力があり、大きな拍手があった。
    さて、患者と家族からの発表でコミュニケーションが難しくなったところが2件あり、つらい思いがひしひしと伝わる。BMIなど高度なコミュニケーション機器の進展が強く望まれる。(福永記)

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