日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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千葉県支部講演会・交流会(2014/12/14)

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     千葉県支部講演会・交流会(2014/12/14)

    木更津市民総合福祉会館にて恒例の講演会・交流会があった。今回は本部の事務局長の金沢氏による「難病法施行にあたって」で来年の初めからスタートする制度の要点と注意点の説明であった。難病の対象が大幅に増え、患者数も150万人となり、医療補助も厳しくなる中で疾患や所得区分によって負担額が変わり、複雑な仕組みとなっている。特に人工呼吸器をつけない場合、申請をきちんとしないと補助をうまく受けられないため、その具体的な説明があり、患者家族にとっては有益な情報だった。
    講演後、歌で和やかな雰囲気を出し後半の患者さんからの近況や課題の話し合いが行われた。
    2家族から患者とのコミュニケーションが極めて困難になっている報告があり、こういった課題は治療の現状と同じくまだ解決が見えない状況である。重症患者でもわずかに見られる反応をいかにコミュニケーションに結びつける手法の開発がまだ不十分な状況であることを痛感する。寒さが厳しくなってきているとはいえ、今回患者さんの参加がこれまでより少なかったのが気になった。(福永記)

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