日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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千葉県支部H26年度総会・交流会

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     【日時】平成26年6月21日(土)
     【場所】千葉市ハーモニープラザ1F 多目的ホール
          千葉市中央区千葉寺町1208−2
        (京成電鉄千原線「千葉寺」駅より徒歩6分)
    第一部  総会(13:00〜13:30)
      支部活動報告と今年度の方針と予定
    第二部  交流会
     ・患者・家族の紹介と挨拶(13:30〜14:20)
     ・各業者による機器説明(14:20〜14:40)
              〜休憩(14:40〜15:00)〜
     ・「昭和歌謡」の演奏と歌〜昭和ロマンを楽しむ会〜(15:00〜15:15)
     ・患者・家族の話し合い(15:15〜16:20)

    めずらしく講演のない総会と交流会になった。
    イベントに目玉がないためなのか参加者が例年よりやや少なかった。しかし、終ってみれば今回何となく不思議に充実感が感じられた会合だった。1つは参加された全ての患者と家族が現在の生活の感想や課題、問題などをきれいごとでなく、現実のつらさ、苦しさを素直に述べ、それに関しALS専門の先生がコメントを逐次話されたことであろう。また参加された業者の方にも商品の説明の時間を設け、これは参加者のほとんどがまるで講演者のようだった。おまけにお楽しみ会の演芸も会員とその友人がやったので全て自前のイベント交流会という具合。
    全国の地方で行われている支部交流会の中で千葉県は結構レベルの高い会の雰囲気だと今井先生が述べらたのはあながち贔屓で言っているのではないと感じた。その理由は何だろうと、ふと思ったが、1つ言えることは形式にこだわらない、患者中心、患者が何を欲しているかに沿っているプログラムだったからなのであろう。
    ただ、支部長の深刻な病状の進行、また事務局長を含む役員の高齢化の指摘があり、今後の支部の大きな課題になっている。もともと特殊な会だけに世話人の後継者を育てるという方策も見えず、これは難病患者の会全体の大きな悩みなのだろう。(福永記)

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