日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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第14回ALS自立支援東葛ネットワ−ク会議・神経難病研究会

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    今回の題目は「終末期医療にどう向き合えばいいのか」で5名の講演があった。
    期日:平成30年11月3日(土)
    会場:鎌ケ谷総合病院大会議室(9F)

    1.「難病に関する千葉県の動向」
    佐藤千織(千葉県健康福祉部疾病対策課難病・アレルギ−対策班)
    3年前に制定された難病法で疾患対象が大幅に増えたが人数的には少し増加である。これは軽度の患者には支給対象とならず医療費補助のみに限定している。千葉県ではALS患者は1%の438名(H29)。入院中の患者がヘルパーを利用できるようになったが、まだ病院側で周知できていないケースがあるようだ。
    2.「ALSを支える:魂とアパシ−の視点」
    湯浅龍彦(鎌ケ谷総合病院千葉神経難病医療センタ−・難病脳内科センタ−長)
    ALSを告知されたほとんどの患者は気力のある魂状態と無気力の状態を何度も繰り返す。原因不明のALSだがいろいろの現象は発見されリスクや悪化を抑える処方薬が出されている。気力のある魂状態を維持するためには食慾と睡眠欲を満足させねばならない。
    3.「コミュニケ−ションの最新情報−−−Cyin tm福祉用−−−」
    若松浩二(CYBERDYNE株式会社営業部門HALメディカル領域担当部長)
    心電図などに用いられる生体電極を用いた信号処理装置で腕や足のわずかな動きでもしっかりと波形が出てきてスイッチの代替の役割を果たす。歩行アシストロボットで開発されたノウハウがあるためその信号処理能力が高いようだ。ただMCTOSに比べかなり高価なのが難点である。
    4.「終末期を支える看護力」
    花井亜紀子(国立精神・神経医療研究センタ−病院医療連携福祉相談室)
    終末期を自宅で迎えたいのが患者の願い、しかしALSの場合は看護の関係でやむなく病院で迎える方も多い。その場合患者さんや家族に良かったと思われる看護をどのようにするかを実例で紹介された。院内で通夜・葬儀をやる姿勢に驚きと感動した。
    5.「ALSの治療と難病患者の生と死の境界」
    和泉唯信(徳島大学大病院神経内科特任講師)
    講師は大学教授とお寺の住職も兼ねる特異な方で、実例に基づいた説得のある内容だった。ALSの体内での生理的現象を詳しく述べられ、薬の開発の動向にいろいろの道があることを示した。期待されているIPS細胞については遺伝的ALSについては試験や治験がされているが、孤発性ALSについてはまだまだ先の道のようだ。(福永記)

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    JALSAコミュニケーションイベントin 東京

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      日時 12月3日(日)13:00〜16:30
      場所 ホテルグランドヒル市ヶ谷
      出演者:
      都立神経病院 作業療法士 本間武蔵氏
      川村義肢株式会社 日向野和夫氏
      日本ALS協会コミュニケーション支援委員長・理事 深瀬和文氏
      日本ALS協会 会長 岡部宏生氏
      内容
      約100名ほどの参加者があり、下記にその感想を述べる。
      [トークセッション:コミュニケーションを深く探ろう!]
      ALS当事者である深瀬氏と岡部氏が、口文字、文字盤といったコミュニケーション方法を利用しながらその苦労や思いを語り、そのコメントを本間氏と日向野氏を述べた。最後に出演者が一致した理想のコミュニケーションのポイントはとは介護者との信頼関係であるとのこと。セッション後にお1人の介護者に口文字を習得する苦労を聞いた。最初は慣れるまで大変苦労しコツをつかむのに3ケ月はかかった、数年もすると何を述べたいかの予想がつかめ1文字から単語を予想できるようになり早く意思を読めるようになったとのこと。また患者によって相槌のやり方が異なるので個別で慣れる必要があるようだ。なお、文字盤の読み取り実演を吉野神経内科の山本氏がされた。
      [ジャンル分けミニ講習会]
      突発口文字・文字盤、CA機器、スイッチなどのセッションに分かれての講習会となり、筆者は日向野氏のスイッチのほうに加わった。市販で入手できるスイッチは多くあるものの、その特徴をしっかりとつかまないと使用が困難やトラブルが生じること。患者の運動機能をよく理解して普通ではやらない変わった使い方も必要。スイイッチを改造して扱いやすい工夫は非常にいいのだが、そのメンテナンスや更新にフォローできる介護者や業者が必要で、現実は支援者不足している。また現在の制度では最も費用のかかる人件費も制度が対応できていないのも大きな課題であるとのこと。機器やスイッチのレンタル制度が理想なのだが、フォローする人件費の補助制度が必須である。
      「こころかさね」の展示デモ
      患者の心の脳波を色や円形状のパターンの大きさで表現する機器であるが、ヴァージョンアップ予定があり、脳波だけでなく筋電センサをスイッチとして文字盤スキャン選択もできるようになるとのことで機器の利用幅が大きくなっていた。(福永記)

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      ALS患者等の医療的ケアの普及啓発シンポジウム

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        「どこまで進んだ医療的ケア」
        日時:平成26年1月25-26日
        場所:ホテルグランドヒル市ヶ谷
        25日(土)13:30〜16:30
        事例検討会
        司会:平岡久仁子氏
        ALS患者・家族・ケアスタッフ等から、協会本部や支部に寄せられた相談5事例を紹介し検討した。
        助言者として、林秀明氏、中村洋一氏、鈴木道氏、石山麗子氏、福田美紀氏が参加した。
        医療関係者がいない場で医療行為を要求された場合の対応、自宅療養を望む患者に対し家族が体制を作る手立てが見えない、ヘルパーが十分な医療行為をできないためコミュニケーションが悪くなりケアプランが成り立たない、これらの理由として挙げられたのが、ALS対応できるヘルパーの不足、医療行為研修の認可までの期間が長い、認可の書類が複雑で多い、情報共有の体制不足、患者側の情報提供不足などがあった。それとバックアップ体制に地域格差が大きいこともあり、ALS患者にとっては日本の介護体制がまだまだ不十分ということが痛感された。
        なお、18:00〜20:00に全国交流会(会費要)が行われた。



        26日(日) 9:30〜12:00
        シンポジウム「病院から在宅へ(家に帰ろう)」
        座長:伊藤道哉(日本ALS協会理事東北大学医学系研究科講師)
        シンポジスト
        川田明広 (都立神経病院医師)
        高木憲司 (厚生労働省障害福祉課課長補佐障害福祉専門官)
        小俣行史 (蠅笋気靴ぜ蠡膓競機璽咼校業部部長)
        及川真由美 (蠅笋気靴ぜ蠡膓競機璽咼校業部主任)
        前日に続き、在宅介護する体制の課題を討議した。厚労省としては法体制を柔軟に変えてきたつもりが、現実はなかなかしっくりとならない、その典型が吸引に関する3号研修の取得で研修時間だけでなく複雑で量の多い申請手続き、長すぎる審査期間が指摘された。ヘルパー登録数、資格申請も毎年増加しているにもかかわらず、現場の体制不足には、ヘルパー仕事の厳しさ、十分とは言えない待遇、辞めるヘルパーの多さ、ALSという特殊な介護が因子となっている。少なくとも容易に研修ができ、認可もスムーズになれば現場は助かるという希望に対し、医学会や世間一般の考えから法を簡単に柔軟に対処するのは困難という認識だけが残ったシンポジウムであった。(福永記)

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        JALSA相談員研修会

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          日時:平成25年9月28日13:30〜16:00
          場所:全国障害者総合福祉センター戸山サンライズ2F大会議室
          内容
           1.統計資料などの説明
             ALS相談室の統計によると患者が初期診断後1年以内に家族からのものが多かった。
            相談内容は病気・治療について、気持ちの助言、ケア・制度についてがほとんどであった。
            其の他、制度や介護、施設の概要紹介はあったものの詳細を説明するほどの時間はなかった。
           2.事例に基づく説明と討議
             40歳患者(女)と70歳患者(女)について別々に事例検討があり、今回はこれの討議が主体であった。
          感想
            ほぼ定員に近いのか結構満員というぐらい盛況な研修会で、相談員自身も問題を解決する中でいろいろな課題を抱えていることがわかる。やはりコミュニケーションが困難になるにつれ患者の気持ちがつかみづらくなるという課題が大きい。家族、友人、ヘルパーなどと、どのように解決の糸口を探っていくのが適切かを患者の精神状態を把握しながら対処していくことになるようだ。長く相談員を経験されている人にはこのような事例の研究は研修の価値があるのだろう。一方、初めて受ける、または経験の少ない人にとっては制度の現状など、もっと基本的な情報にも時間をかけてほしいという方もいただろうと思う。(福永記)

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          ALSの医療的ケアのある方の在宅ケア体制づくりフォーラム

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            日時: 2013年7月27日(土) 13:00−16:30
            会場:千葉市ハーモニープラザイベントホールにて
            フォーラムテーマ〜介護職員等による喀痰吸引から生まれる可能性〜
            6名の講師より講演があり、数名の患者さんとその家族、また関係者を含め、聴衆も100名以上と盛況であった。患者の並木さんが最初の司会の挨拶をされたのが印象深いシーンだった。その後、訪問介護会社の「みかん」、「りべりたす」の進行で6件の講演とその後のシンポジウム討議が行われた。シンポジウムにおいて、患者自身が自分もチームワークの中心という認識があれば、まわりへの感謝の気配りが生まれ、支援するチームワークがうまく進むというコメントがこれまでにない強い印象だった。そういえば他地区では患者さんでなくヘルパーからの悩みが非常に多いとか。それもコミュニケーション不足から来る問題が多いようである。ただ、普通の患者と違ってコミュニケーション能力が徐々に低下していく現状を考慮すると、患者に普通の人としての対応を期待するのも難しいところもあるのでとても考えさせられた。(福永記)

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