日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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千葉県支部30周年の集い

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    30aniv.

     10月21日(土)に森のホール21で「30周年の集い」が行われた。
     このレセプションホールは扇型で奥に長いため中央のステージの両脇にビデオスクリーンを設置し離れた場所にいる参加者がステージの映像を見れるよう工夫した。30周年の集いということで各テーブルに花と軽食、飲み物を準備し、さながら結婚式のような雰囲気。19名の患者さんとその関係者を含め180名前後の参加者で盛況の催しだった。通常の交流会をベースに趣向を変えて加えた主なものは会が歩んできた歴史の説明、プロのアンサンブル歌唱団による余興で華やかさを添えたことである。ピアノ演奏を含む5名のオペラ歌手の声量に圧倒されながら、皆さん、懐かしい歌も聴けて十分堪能されたようだ。また今回参加された、千葉県患者のお世話をされている多くの医師、今井先生、山田先生、湯浅先生、吉野先生の諸氏からそれぞれの有意義なコメントを頂いた。各患者さんの挨拶と近況の話などから多くの方がこういった雰囲気の会合に参加できる喜びと励ましが生きがいの糧になっていることを感じた。最後にめずらしい川上事務局長の日本舞踊で余興を締めた。(福永記)

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    H29年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

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      H29年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

      【日時】平成29年6月24日(土)
      【場所】千葉市ハーモニープラザ1F 多目的ホール
      第一部 総会(13:00〜13:30)
         支部活動報告と今年度の方針と予定
       第二部
      ・講演会
      「共に未来を〜ALSを生きる」 医師・ALS患者 太田守武先生
        ・各業者による機器説明(14:20〜14:40)

      〜休憩(14:40〜15:00)〜
       第三部 交流会
       ・パフォーマンス:ギター演奏
       ・患者・家族の紹介と挨拶、意見(15:00〜16:10)

       講演の内容は、医者だった太田氏がALSになってしまい、生きがいを無くして絶望のどん底に落ち込んでしまうのだが、震災のボランティアなどを経験したことで生きる目標が生まれ、いろいろなことにもやりがいを感じるようになったことの生きざまを話され、聴衆に感銘を与えた。一般の方より人の命を預かる医者のほうが自分の人生のギャップに大きなショックや落胆が大きかったことは容易に肯ける。
       今回展示説明された業者は「みどりのまきば企画」、「ダブル技研」、「カイゴバンク」の3社であった。紹介のあった、遠隔操作で見たり話したりできる分身ロボット「オリヒメ」や電動の高級車椅子に参加者が熱心に体験していた。
      交流会前のお楽しみ会として森田健一氏が懐かしいメロディを3曲ほどギター演奏された。ただ中央でなくホールの隅でやられたので顔がしっかり見えなかったのは残念。
       交流会では参加された患者さん一人一人の近況や思いを語ってもらったが、今回ALS診断を受けまだショックが癒えない患者さんからの悩みが多くだされた。いつも参加して頂いている今井先生やすでに人工呼吸器を付けられている患者さんや家族からいろいろなアドバイスがあり、予定の1時間はあっという間に過ぎてしまった。人工呼吸器を付けるか、否かの問題は本人がいかに生きがいをもつ気持ちになれるかどうかにかかっているという多数意見が印象的だった。それにしても今回は100人を超える多くの参加者があったことは嬉しい限りであった。(福永記)

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      2016年秋の千葉県支部の交流会

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        2016秋の交流会

        日時:平成28年11月26日(土) 13:10〜16:30
        会場:夷隅(いすみ)文化会館
         曇りがちの晴れ日で大多喜方面の道路も混むことなくスムーズに現地に到着。今回はかなり片田舎の施設での会合なので参加者が40名も集まらないのでは、と心配したが結果は、東京地区から10名弱の参加もあり、全部で72名と予想を上回る盛況な会合だった。講演会は塩田病院の野村氏「ALS診療の現状と今後の展望」をわかりやすく説明され、先日テレビで放送された遺伝子治療の話題も取り上げられた。業者紹介と患者さんの交流会の前にピアノ伴奏で唱歌を唄う余興があり、懐かしい歌に皆さん堪能された。次に
        フィリップス・レスピロニクス合同会社よりカフアシストの説明と、カーターテクノロジーズ社のLIC TRAINERを用いたALSの呼吸ケアを患者さんであるデビットさんに実験台になってもらい肺の呼吸量を増やす試用をやってもらいその効果を披露した。その後、それぞれの患者さんや家族から現状の状態や課題点を述べてもらい、それに対し皆さんからアドバイスや意見が出され、その後ロビーで個人的な交流が行われた。 (福永記)

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        H28年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

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          口文字実施中の動き度合

           【日時】平成28年6月25日(土)
          【場所】千葉市ハーモニープラザ1F 多目的ホール
          第一部 総会(13:00〜13:30)
            支部活動報告と今年度の方針と予定
          第二部 講演会
          「しあわせ生活」 日本ALS協会理事 酒井ひとみ氏(東京在住)

            ・各業者による機器説明(14:20〜14:40)
          〜休憩(14:40〜15:00)〜
          第三部 交流会
           ・パフォーマンス:久我良三氏「ピタゴラスイッチ風仕掛け」「江戸コマ回し」など。
           ・患者・家族の紹介と挨拶、意見(15:00〜16:10)

          恒例の総会が滞りなく進み、講演会、交流会が行われ、前回と同じぐらいの60数名の参加者であった。 今回行われた酒井ひとみ氏の講演はALS患者がこんなに生き生きと活動するのかと患者や介護する家族にとって非常に勇気づけ られ、元気をもらえる内容であった。さらに手馴れたヘルパーとの口文字による意志伝達は、まるで神業を見るような驚きのシ ーンであった。以前、本部の会合で橋本操氏の口文字を遠くから見てその伝達の早さに不思議な印象を受けたが今回ビデオカメ ラでスクリーンに大写しされたことで口と目の動きがよく観察できた。また、患者の目と口で判断し、次の文字や言葉を予想し ながら問いかける文字列を選択するヘルパーの凄さにも感心した。「伝の心」などは1つのスイッチで選択すること、また予測 をして効率的なスキャンをするわけではないので1文字選択だけでも時間がかかる。口文字で1つの文を形成するまでの時間は 健常者がタイピングするよりも早いのである。 業者紹介では3社が参加され、意思伝達装置、医療機器、誤嚥を防ぐ食品などが紹介された。 休憩後の演芸で、久我氏の「江戸独楽」「ピタゴラススイッチ風仕掛け」の演芸があり、楽しいひと時を楽しんだ。 交流会では、患者家族からいろいろの悩みや問題が出され、別の患者家族からその対処の例を話す交流会がなされたが、今回も 仙台から参加された今井先生からも専門家から見た対処方法や見解が述べられた。その中で患者の人工呼吸器を付けるか付けな いかの判断で家族でなく本人の意思がきちんとなされているかがきわめて重要なことだと強く述べられていた。(福永記)

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          千葉県支部秋の交流会

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            平成27年度日本ALS協会千葉県支部秋の交流会

            日時  平成27年11月28日(土) 13:10〜16:30
            会場  市川市 救急診療・ふれあいセンター 2F
            内容  
            第1部 患者さん・ご家族から学ぼう! 13:20〜
               ◇鈴木百合子さん (ご家族)
               ◇並木新一さん  (患者さん)
               ◇清水富久雄さん (患者さん)
            ☆お楽しみ ギター演奏、健康体操 菊池則子氏
            第2部 みんなで語り合おう!(全体ディスカッション) 15:00〜
            医療、看護、介護、心理面、パソコン、コール等の問題・工夫を語る

            市川市での開催は初めての交流会で、参加者が少ないことを心配していたが、前回と同じくらいの参加者数であった。今回は業者を呼ばず、会員のみの交流会となった。患者さんや家族の生活体験の苦労話が中心で生活の工夫や問題提起など充実した内容となった。母を看護する娘である鈴木さんはその生活ぶりをスライドショーで紹介され、その中で精神的に癒しとなっている猫、足浴代わりの湯たんぽの便利さを話された。誤嚥を防ぐため気管と食道を分離手術し声帯も割愛された並木さんは新しい人工声帯でのスピーチで再度の新しい挑戦に拍手を受けていた。また重要な口腔マッサージに大きな洗濯バサミが有効な器具であること、全身のリハビリに適切な姿勢がマッサージの効果に大きな影響を与えることをヘルパーさんが述べた。定期的に検査入院やレスパイト入院をされている清水さんは「伝の心」を利用しているが日頃のコミュニケーション手段は文字盤が90%を占めるとのことで、皆さんからこの使い方の質問があった。今回のリクリエーションではギターリストの菊池氏が演奏と健康体操指導をされ、ユニークなリラックスタイムとなった。
            支部のコミュニケーション支援より貸出機器と最近のスイッチの動向と新しい機器の紹介、照川支部長夫人より感謝について”ありがとう”の反対の言葉は?と、それは”当たり前”と説明があり、皆さん納得という感嘆の反響が非常に印象的であった。今回10名ほどの患者さんや家族の方から現状報告があり、また他県からの参加者もあり支部集会の意義を深めたひと時であった。(福永記)

             

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