日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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平成31年(令和元年)度千葉県支部総会・交流会

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    日時:2019年6月15日(土)千葉ハーモニープラザにて
    前夜から雨となり、午前に激しい雨になり、今回は参加者がかなり少ないのではと危惧していたが、午後から小雨となり、交流会のころには100名を超え、結局112名とこれまでにない多くの参加者となった。
    第一部の総会では前年度の決算、今年度の予算と新役員も異議なく全て20分程で終わる。第二部の講演会はデイビットさん(太田 浩美さんが代読)の「医療過疎地域にALS患者・家族として生きる」で家族と地域医療支援で懸命に生活されている様子を紹介されていた。
    終了後、3社の業者紹介があり、螢レンジアーチとみどりのまきば企画のそれぞれがカメラを使った簡易スイッチの紹介があり、まだ開発段階ながらもしっかりと機能が果たせられているデモをやっていた。フィリップス・レスピロニクス合同会社のほうは褥瘡予防を考慮した呼吸器の説明があった。第三部の交流会ではいつものレクリエーションの時間を割愛し、参加された患者さんからの気持ち、疑問、生活工夫などあらゆる課題について語ってもらい湯浅先生のアドバイスをもらいながら約1時間半という長い交流の場となった。終わりに閉会の辞を述べたのは丸山明子委員だが、代読したのは何と小学校2年生の娘さんのまひなちゃんでその愛らしさに会場から大きな拍手が。1患者さんから同じ境遇の人たちがこんなに多く一同に会するだけでも大きな安心と励みをもらえるといった発言が非常に印象的であった。(福永)

     

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    千葉県支部交流会

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      【日時】平成30年12月23日(日)
      【場所】東金ふれあいセンター1F 多目的室
      第一部 講演
      講演1:丸山委員
       題目「30代ALS患者の生きる道」
      講演2:大山委員
       題目「H30年度障害福祉制度改正について」
      業者紹介:宇田氏 螢レンジアーチ 視線入力方式意思伝達装置「eeyes」
      第二部
      2−1:交流会:患者・家族の紹介と挨拶、意見
      2−2:クリスマス会:楽器と歌によるレクリエーション
      感想
      5年ぶりに東金市で行われた。雨が予想される天候と今回専門講師はないためかなり少ないのではと心配したが、それでも50名以上の参加者があった。今回講師の丸山委員の話は生活体験をいろいろ語られたのだが、自分の時代に治療薬が完成するだろうという明るい希望を捨てないことで、普段のALS特有の暗さを吹き飛ばす勢いがあった。その後の交流会では、若い患者さんの参加が目立ち、いつもよりレクリエーションの時間をとったにもかかわらず活発な意見交換がなされた。大山委員より、法改正で入院時にヘルパーを付き添わせることができるようになったのだが、病院側でその認知がなさせていないことが多々あり、患者家族やヘルパーがしっかりと認知し不利を受けないようにとのアドバイスがあった。
      今回の業者は1社のみだったが、新しい視線入力方式意思伝達装置「eeyes」は眼のわずかな動きに反応し、常に求める文字やアイコンが常に中央に来るように透明文字盤をデジタル化したもので目の疲れが少ない特長がある。筆者が試用してみたが、通常人によるキャリブレーションが必要なのであるが、なぜかやらないでもすぐに使えたのに驚いた。指定の時間見つめるだけでその文字が選択決定される。(福永記)
       

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      H30年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

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        【日時】平成29年6月23日(土)
        【場所】千葉市ハーモニープラザ1F 多目的ホール
        第一部 総会(13:00〜13:30)
            支部活動報告と今年度の方針と予定、役員
         第二部
        ・講演会(13:30〜14:40)
        「ALSの治療の現状と様々な生き方」荻野美恵子先生
        ・各業者による機器説明(14:20〜14:40)
        〜休憩〜(この間に業者の製品説明あり)
         第三部 交流会(15:00〜16:00)
         ・患者・家族の紹介と挨拶、意見(15:00〜16:00)

        今回お楽しみ会は省略し、大幅な役員人事変更と長年支部長を務められた照川氏と事務局の川上氏の表彰がなされ、新支部長に並木氏、事務局長に大山氏が承認された。講演会では、国際医療福祉大学の教授、荻野美恵子氏が約50年もの医療経験からALSの基礎、AOL向上、治療の歴史を詳細に話され、質疑応答も含め時間が足らないほど熱心な討議となり充実した講演となった。
          今回展示説明された業者は「みどりのまきば企画」、「フィリップスレスピロニクス」、「住友理工螢▲咼螢謄ーズ・ケアネット」の3社であった。視線装置に対応した「伝の心」、呼吸器関連機器や床ずれ防止機能ベッドなどに参加者が熱心に体験していた。
        交流会では参加された患者さん一人一人の近況や思いを語ってもらい、患者さんからの悩みに荻野先生、林先生、大宮先生などが適切なアドバイスがあった。予定の1時間はあっという間に過ぎながら、荻野先生から人工呼吸器を付けるか、否かの問題は非常に大きく、必ず本人の意思を尊重して決めてほしいとの見解を述べられた。今回千葉県支部以外の関係者を含め120人を超える多くの参加者があった。(福永記)

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        千葉県支部30周年の集い

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          30aniv.

           10月21日(土)に森のホール21で「30周年の集い」が行われた。
           このレセプションホールは扇型で奥に長いため中央のステージの両脇にビデオスクリーンを設置し離れた場所にいる参加者がステージの映像を見れるよう工夫した。30周年の集いということで各テーブルに花と軽食、飲み物を準備し、さながら結婚式のような雰囲気。19名の患者さんとその関係者を含め180名前後の参加者で盛況の催しだった。通常の交流会をベースに趣向を変えて加えた主なものは会が歩んできた歴史の説明、プロのアンサンブル歌唱団による余興で華やかさを添えたことである。ピアノ演奏を含む5名のオペラ歌手の声量に圧倒されながら、皆さん、懐かしい歌も聴けて十分堪能されたようだ。また今回参加された、千葉県患者のお世話をされている多くの医師、今井先生、山田先生、湯浅先生、吉野先生の諸氏からそれぞれの有意義なコメントを頂いた。各患者さんの挨拶と近況の話などから多くの方がこういった雰囲気の会合に参加できる喜びと励ましが生きがいの糧になっていることを感じた。最後にめずらしい川上事務局長の日本舞踊で余興を締めた。(福永記)

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          H29年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

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            H29年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

            【日時】平成29年6月24日(土)
            【場所】千葉市ハーモニープラザ1F 多目的ホール
            第一部 総会(13:00〜13:30)
               支部活動報告と今年度の方針と予定
             第二部
            ・講演会
            「共に未来を〜ALSを生きる」 医師・ALS患者 太田守武先生
              ・各業者による機器説明(14:20〜14:40)

            〜休憩(14:40〜15:00)〜
             第三部 交流会
             ・パフォーマンス:ギター演奏
             ・患者・家族の紹介と挨拶、意見(15:00〜16:10)

             講演の内容は、医者だった太田氏がALSになってしまい、生きがいを無くして絶望のどん底に落ち込んでしまうのだが、震災のボランティアなどを経験したことで生きる目標が生まれ、いろいろなことにもやりがいを感じるようになったことの生きざまを話され、聴衆に感銘を与えた。一般の方より人の命を預かる医者のほうが自分の人生のギャップに大きなショックや落胆が大きかったことは容易に肯ける。
             今回展示説明された業者は「みどりのまきば企画」、「ダブル技研」、「カイゴバンク」の3社であった。紹介のあった、遠隔操作で見たり話したりできる分身ロボット「オリヒメ」や電動の高級車椅子に参加者が熱心に体験していた。
            交流会前のお楽しみ会として森田健一氏が懐かしいメロディを3曲ほどギター演奏された。ただ中央でなくホールの隅でやられたので顔がしっかり見えなかったのは残念。
             交流会では参加された患者さん一人一人の近況や思いを語ってもらったが、今回ALS診断を受けまだショックが癒えない患者さんからの悩みが多くだされた。いつも参加して頂いている今井先生やすでに人工呼吸器を付けられている患者さんや家族からいろいろなアドバイスがあり、予定の1時間はあっという間に過ぎてしまった。人工呼吸器を付けるか、否かの問題は本人がいかに生きがいをもつ気持ちになれるかどうかにかかっているという多数意見が印象的だった。それにしても今回は100人を超える多くの参加者があったことは嬉しい限りであった。(福永記)

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