日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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第11回(2015年度)ALS自立支援東葛ネットワーク会議・神経難病研究会

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    期日:平成27年11月3日(火) 10:00〜16:40
    会場:鎌ヶ谷総合病院大会議室(9F)
    内容
    「千葉県における神経難病対策の動き2014〜2015」篠崎久美氏
    「ALS医療相談室20年目の意義」市川千津子氏
    「独居在宅を生きる:4年半目の軌跡」伊藤賢作氏
    「自分の声で話す、伝える」本間武蔵氏
    「夢ホームよしかわ:3年目の現状」木村高仁他氏
    「やぎ牧場、農園付住宅:老齢化社会への一石」平山弘他氏
    「リハビリテーション医学、温故知新」宮野佐年氏
    「免荷式リフト(POPO@)使用により向上した運動機能とQOL」大宮貴明氏
    「150周年を迎える医療の町べ一テル」橋本孝氏
    「ALSにおける新規治療薬の現状と医療現場での新展開」阿部康二氏
    「往診医の立場から」駒形清則氏

    講演と討議は、患者を保護する法律の動き、患者のサポートや生活改善、運動機能補助の話、ALSの発生要因をさぐりその症状の進行を遅らせる薬の話などを中心に11件あった。
    難病法が施行されてその制度の活用に混乱がないよう具体例を挙げての説明、相談の相手になって傾聴、アドバイスだけではなく個別訪問などで生活実態を把握し、助言支援する話、患者自身が自分の生活をやりやすくするため家のリフォームまでかかわった話、コミュニケーションで文字だけではなく声をパソコンに取り込んでのQOL改善、施設や環境を患者用にいかに快適に近づけるかの工夫、患者の苦痛を防ぐためのリハビリ、移動を介助する機器の話、ドイツのベーテルという町で医療環境が理想的に構築されている話、新規の製薬「ラジカット」の説明がなされた。
    コミュニケーション機器で視線装置は高額で眼の動きしか残されていない患者しか給付支援がないが、そんな患者はこれまで見たことがないという発言がさもありなんと感じた。他の運動機能が完全停止している場合、眼球運動が機器を扱えるほどしっかりと保持されているかという疑問は以前からあった。要は制度を実態に合わせるべきという考えである。また運動機能が低下していく速度をせいぜい2,3割程度改善するだけの薬でも多くの患者がその治験に応募を希望する現状にこの病気の深刻さを痛感する。(福永記)

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    シンポジウム「これからの難病研究〜新しい治療法の開発」

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       日本予防医学協会主催のシンポジウムが
      平成26年1月19日(日)にJA共済ビルで行われ、その概要は以下であった。

      「国の難病対策について」(13:05〜13:50)
      岩佐景一郎氏(厚生労働省健康局疾病対策課)
      人口の0.1%以下の希少の病気で原因が特定せず、生活に大きな支障をきたす難病の研究のために100億円の支援予算を確保している。1種類の新薬開発に20億円もかかる状況から十分とは言えないが対象は56種類、現在認定されている難病は130種類、近い将来300種類に拡大される予定。また他の病気と比べ、手厚い対策を講じている。

      「これからの難病研究について」(13:50〜14:00)
      葛原茂樹氏(難治性疾患等克服研究推進事業委員長/鈴鹿医療科学大学教授)
      各種の専門家が協力し合って難病を解決させた「スモン病」を例にあげ、患者のデーターをしっかりと調査、情報を共有して調べることが重要と述べる。

      講演1(14:10〜14:40)
      「iPS細胞技術を用いた神経疾患の病態解明と治療法の確立
      岡野栄之氏(慶鷹義塾大学医学部生理学教授)
      iPSによって問題細胞を増やすことでその原因、治療試験に大いに貢献し、アルツハイマーの症例で大きな成果を挙げたことを紹介。

      講演2(14:40〜15:10)
      「産官学連携による難治性疾患克服推進の重要性
      花輪正明氏(日本製薬工業協会医薬品評価委員会副委員長)
      難病の治療研究には医師、研究者、製薬業者、そして官による予算と法律的支援が不可欠で、脂肪萎縮症と補充療法薬レプチンの例でその成果を紹介。

      講演3(15:10〜15:40)
      「難病の創薬・実用化研究の現状と展望」
      福島雅典氏(公益財団法人先端医療振興財団臨床研究情報センターセンター長)
      治療薬が成功するには単独研究ではダメで疾患レジストリーから治験に至るまで強力なマネージメントが必要。近年は研究加速ネットワークプログラムによって薬事承認申請が多くなされその成果が現われている。

      講演4(16:00〜16:30)
      「次世代遺伝子解析装置を用いた研究と難病の病態機序解明・治療法開発への展望」
      辻 省次氏(東京大学大学院医学系研究科脳神経医学専攻 臨床神経精神医学講座教授)
      ヒトゲノム配列解析装置の飛躍的進歩によって分子レベルで難病の発症機構を解明できる状態になってきており、遺伝性、弧発性の両者の解析にも役立っている。多系統萎縮症の病因遺伝子の同定、また異常を発見し治療法の研究に進めてきている。

      講演5(16:30〜17:00)
      「運軌ニューロシ病(SNA ALS等)に対する治療法の研究ー新たな医療機器を目指して」
      中島 孝氏(国立病院機構新潟病院副院長)
      生体電位駆動によるロボット操作HALで運動障害の治療研究で、これを使うことで運軌ニューロシ病の改善が見られたという報告。

      講演6(17:00〜17:30)
      「難病に対する患者支援体制のあり方
      西沢正豊氏(新潟大学脳研究所 臨床神経科学部門神経内科学分野 教授)
      難病患者には症状や生活を支援するキーパーソンが重要であるが、そのコーディネータとなる人が現実長く継続できていない。問題点として、情報不足、難病に対する教育不足、低い待遇、そして地域格差とある。今回経験した震災における支援問題を取り組み、厚労省難病対策委員会に提言した。また、個人情報開示の壁もあり患者の協力も望まれる。

      全体的に一般のシンポジウムと比べ、実際にどの程度役立っているのかの見解がかなり強調されており、この意気込みが強く感じられた内容であった。特に福島氏の「治験に至らない単なる研究は税金ドロボー」という衝撃的な発言は真摯な研究態度に感動すら覚えた。今回、ALS関連はHALの紹介のみだったが難病全体の取り組み課題を把握するいい機会だったとも言える。(福永記)

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      第9回(2013年度)ALS自立支援千葉東葛ネットワーク会議鎌ヶ谷

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         平成25年11月3日(日)、鎌ヶ谷総合病院大会議室(9F)にて行われ、10時から16時半まで11のセッションという盛りだくさんの内容であった。
        その中で印象に残ったのは、「家族の立場で体験した終末期の緩和ケア」で人工呼吸器を選択しない患者の状況を赤裸々に述べられていた。モルヒネを使っても最終期間が無痛というわけではないこと。そういった意思を貫き通す人の凄まじさを感じた。機器メーカーの製品紹介で胸と腹部全体を大きな亀の甲羅のような容器で内部気圧を変えることで肺の呼吸を行う「体外式人工呼吸器」というのも初めて見て驚いた。口や鼻を覆うマスクは抵抗感があるが、これなら抵抗感がない。しかしサイズが体系に合わないと難しい難点がある。誤嚥防止のための手術の話ではその患者の麻痺状態に応じた手術があり、喉頭を残すか否かの厳しい選択をしながら判断するのであるが、呼吸と飲食を同じ喉を通し複雑な動きをする弁を通して機能を使い分ける人体の構造に今更驚く。千葉神経難病医療センターの湯浅センター長の「ALSに携わる我々は結論の出ない医療に取り組んでおり別の見方で言えば人生そのものを問う姿」という言葉が強い印象を与えた。(福永記)
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