日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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第14回ALS自立支援東葛ネットワ−ク会議・神経難病研究会

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    今回の題目は「終末期医療にどう向き合えばいいのか」で5名の講演があった。
    期日:平成30年11月3日(土)
    会場:鎌ケ谷総合病院大会議室(9F)

    1.「難病に関する千葉県の動向」
    佐藤千織(千葉県健康福祉部疾病対策課難病・アレルギ−対策班)
    3年前に制定された難病法で疾患対象が大幅に増えたが人数的には少し増加である。これは軽度の患者には支給対象とならず医療費補助のみに限定している。千葉県ではALS患者は1%の438名(H29)。入院中の患者がヘルパーを利用できるようになったが、まだ病院側で周知できていないケースがあるようだ。
    2.「ALSを支える:魂とアパシ−の視点」
    湯浅龍彦(鎌ケ谷総合病院千葉神経難病医療センタ−・難病脳内科センタ−長)
    ALSを告知されたほとんどの患者は気力のある魂状態と無気力の状態を何度も繰り返す。原因不明のALSだがいろいろの現象は発見されリスクや悪化を抑える処方薬が出されている。気力のある魂状態を維持するためには食慾と睡眠欲を満足させねばならない。
    3.「コミュニケ−ションの最新情報−−−Cyin tm福祉用−−−」
    若松浩二(CYBERDYNE株式会社営業部門HALメディカル領域担当部長)
    心電図などに用いられる生体電極を用いた信号処理装置で腕や足のわずかな動きでもしっかりと波形が出てきてスイッチの代替の役割を果たす。歩行アシストロボットで開発されたノウハウがあるためその信号処理能力が高いようだ。ただMCTOSに比べかなり高価なのが難点である。
    4.「終末期を支える看護力」
    花井亜紀子(国立精神・神経医療研究センタ−病院医療連携福祉相談室)
    終末期を自宅で迎えたいのが患者の願い、しかしALSの場合は看護の関係でやむなく病院で迎える方も多い。その場合患者さんや家族に良かったと思われる看護をどのようにするかを実例で紹介された。院内で通夜・葬儀をやる姿勢に驚きと感動した。
    5.「ALSの治療と難病患者の生と死の境界」
    和泉唯信(徳島大学大病院神経内科特任講師)
    講師は大学教授とお寺の住職も兼ねる特異な方で、実例に基づいた説得のある内容だった。ALSの体内での生理的現象を詳しく述べられ、薬の開発の動向にいろいろの道があることを示した。期待されているIPS細胞については遺伝的ALSについては試験や治験がされているが、孤発性ALSについてはまだまだ先の道のようだ。(福永記)

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    国際福祉機器展2018

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      FACE-i

      コミュニケーション機器で印象に残った製品の感想を述べる。
       1.FACE i (企業組合 S.R.D)
      カメラの画像で目を検出し眼の左右の動きを検出し、スイッチとして利用するもので、「話想」の専用入力装置として使われるもの。価格は¥105,840で、昨年も展示していたが、当方が試してみると眼の下の隈を間違って検出する問題があった。今回は目の自動検出はできたが、しばらくするとリセットされたり、眼の左右の動きに遅れがあるのか確実に確定されない。説明員によると患者さんはほとんど頭が動かないのでうまく検知できるが、健常者はどうしても頭が動き、誤動作しやすいとのこと。それならば頭を固定できるイスを準備してデモすべきだろう。
       2.トビーPCEye Mini(クレアクト)
      この視線センサーと別途ソフトウエアを既存のノートパソコンに接続するだけで、視線型意思伝達装置となり、一式で個人負担は補助を受けた場合、6万円程度なるが、パソコン設定や保守できる介護者が要るのが難点。
       3.伝の心
      ついにこの機種もトビーの視線センサーを付加して眼の動きのみで「伝の心」を使えるようになった。ただ、64ビット動作のためパソコンやソフトがそれに対応するものでなければならず、従来の「伝の心」に付加して使うということは無理で、新規に「伝の心」を購入できた場合に適応する。デモで使用状態を見たが、高価な視線装置とそれほど遜色はなさそうである。(福永記)

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      H30年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

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        【日時】平成29年6月23日(土)
        【場所】千葉市ハーモニープラザ1F 多目的ホール
        第一部 総会(13:00〜13:30)
            支部活動報告と今年度の方針と予定、役員
         第二部
        ・講演会(13:30〜14:40)
        「ALSの治療の現状と様々な生き方」荻野美恵子先生
        ・各業者による機器説明(14:20〜14:40)
        〜休憩〜(この間に業者の製品説明あり)
         第三部 交流会(15:00〜16:00)
         ・患者・家族の紹介と挨拶、意見(15:00〜16:00)

        今回お楽しみ会は省略し、大幅な役員人事変更と長年支部長を務められた照川氏と事務局の川上氏の表彰がなされ、新支部長に並木氏、事務局長に大山氏が承認された。講演会では、国際医療福祉大学の教授、荻野美恵子氏が約50年もの医療経験からALSの基礎、AOL向上、治療の歴史を詳細に話され、質疑応答も含め時間が足らないほど熱心な討議となり充実した講演となった。
          今回展示説明された業者は「みどりのまきば企画」、「フィリップスレスピロニクス」、「住友理工螢▲咼螢謄ーズ・ケアネット」の3社であった。視線装置に対応した「伝の心」、呼吸器関連機器や床ずれ防止機能ベッドなどに参加者が熱心に体験していた。
        交流会では参加された患者さん一人一人の近況や思いを語ってもらい、患者さんからの悩みに荻野先生、林先生、大宮先生などが適切なアドバイスがあった。予定の1時間はあっという間に過ぎながら、荻野先生から人工呼吸器を付けるか、否かの問題は非常に大きく、必ず本人の意思を尊重して決めてほしいとの見解を述べられた。今回千葉県支部以外の関係者を含め120人を超える多くの参加者があった。(福永記)

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        JALSAコミュニケーションイベントin 東京

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          日時 12月3日(日)13:00〜16:30
          場所 ホテルグランドヒル市ヶ谷
          出演者:
          都立神経病院 作業療法士 本間武蔵氏
          川村義肢株式会社 日向野和夫氏
          日本ALS協会コミュニケーション支援委員長・理事 深瀬和文氏
          日本ALS協会 会長 岡部宏生氏
          内容
          約100名ほどの参加者があり、下記にその感想を述べる。
          [トークセッション:コミュニケーションを深く探ろう!]
          ALS当事者である深瀬氏と岡部氏が、口文字、文字盤といったコミュニケーション方法を利用しながらその苦労や思いを語り、そのコメントを本間氏と日向野氏を述べた。最後に出演者が一致した理想のコミュニケーションのポイントはとは介護者との信頼関係であるとのこと。セッション後にお1人の介護者に口文字を習得する苦労を聞いた。最初は慣れるまで大変苦労しコツをつかむのに3ケ月はかかった、数年もすると何を述べたいかの予想がつかめ1文字から単語を予想できるようになり早く意思を読めるようになったとのこと。また患者によって相槌のやり方が異なるので個別で慣れる必要があるようだ。なお、文字盤の読み取り実演を吉野神経内科の山本氏がされた。
          [ジャンル分けミニ講習会]
          突発口文字・文字盤、CA機器、スイッチなどのセッションに分かれての講習会となり、筆者は日向野氏のスイッチのほうに加わった。市販で入手できるスイッチは多くあるものの、その特徴をしっかりとつかまないと使用が困難やトラブルが生じること。患者の運動機能をよく理解して普通ではやらない変わった使い方も必要。スイイッチを改造して扱いやすい工夫は非常にいいのだが、そのメンテナンスや更新にフォローできる介護者や業者が必要で、現実は支援者不足している。また現在の制度では最も費用のかかる人件費も制度が対応できていないのも大きな課題であるとのこと。機器やスイッチのレンタル制度が理想なのだが、フォローする人件費の補助制度が必須である。
          「こころかさね」の展示デモ
          患者の心の脳波を色や円形状のパターンの大きさで表現する機器であるが、ヴァージョンアップ予定があり、脳波だけでなく筋電センサをスイッチとして文字盤スキャン選択もできるようになるとのことで機器の利用幅が大きくなっていた。(福永記)

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          千葉県支部30周年の集い

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            30aniv.

             10月21日(土)に森のホール21で「30周年の集い」が行われた。
             このレセプションホールは扇型で奥に長いため中央のステージの両脇にビデオスクリーンを設置し離れた場所にいる参加者がステージの映像を見れるよう工夫した。30周年の集いということで各テーブルに花と軽食、飲み物を準備し、さながら結婚式のような雰囲気。19名の患者さんとその関係者を含め180名前後の参加者で盛況の催しだった。通常の交流会をベースに趣向を変えて加えた主なものは会が歩んできた歴史の説明、プロのアンサンブル歌唱団による余興で華やかさを添えたことである。ピアノ演奏を含む5名のオペラ歌手の声量に圧倒されながら、皆さん、懐かしい歌も聴けて十分堪能されたようだ。また今回参加された、千葉県患者のお世話をされている多くの医師、今井先生、山田先生、湯浅先生、吉野先生の諸氏からそれぞれの有意義なコメントを頂いた。各患者さんの挨拶と近況の話などから多くの方がこういった雰囲気の会合に参加できる喜びと励ましが生きがいの糧になっていることを感じた。最後にめずらしい川上事務局長の日本舞踊で余興を締めた。(福永記)

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