日本ALS協会 千葉県支部「活動・イベント・ニュース」

「ALSと共に闘い、歩む会」日本ALS協会千葉県支部、および協賛・支援の活動とイベントを伝える支部公式ブログ。
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JALSAコミュニケーションイベントin 東京

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    日時 12月3日(日)13:00〜16:30
    場所 ホテルグランドヒル市ヶ谷
    出演者:
    都立神経病院 作業療法士 本間武蔵氏
    川村義肢株式会社 日向野和夫氏
    日本ALS協会コミュニケーション支援委員長・理事 深瀬和文氏
    日本ALS協会 会長 岡部宏生氏
    内容
    約100名ほどの参加者があり、下記にその感想を述べる。
    [トークセッション:コミュニケーションを深く探ろう!]
    ALS当事者である深瀬氏と岡部氏が、口文字、文字盤といったコミュニケーション方法を利用しながらその苦労や思いを語り、そのコメントを本間氏と日向野氏を述べた。最後に出演者が一致した理想のコミュニケーションのポイントはとは介護者との信頼関係であるとのこと。セッション後にお1人の介護者に口文字を習得する苦労を聞いた。最初は慣れるまで大変苦労しコツをつかむのに3ケ月はかかった、数年もすると何を述べたいかの予想がつかめ1文字から単語を予想できるようになり早く意思を読めるようになったとのこと。また患者によって相槌のやり方が異なるので個別で慣れる必要があるようだ。なお、文字盤の読み取り実演を吉野神経内科の山本氏がされた。
    [ジャンル分けミニ講習会]
    突発口文字・文字盤、CA機器、スイッチなどのセッションに分かれての講習会となり、筆者は日向野氏のスイッチのほうに加わった。市販で入手できるスイッチは多くあるものの、その特徴をしっかりとつかまないと使用が困難やトラブルが生じること。患者の運動機能をよく理解して普通ではやらない変わった使い方も必要。スイイッチを改造して扱いやすい工夫は非常にいいのだが、そのメンテナンスや更新にフォローできる介護者や業者が必要で、現実は支援者不足している。また現在の制度では最も費用のかかる人件費も制度が対応できていないのも大きな課題であるとのこと。機器やスイッチのレンタル制度が理想なのだが、フォローする人件費の補助制度が必須である。
    「こころかさね」の展示デモ
    患者の心の脳波を色や円形状のパターンの大きさで表現する機器であるが、ヴァージョンアップ予定があり、脳波だけでなく筋電センサをスイッチとして文字盤スキャン選択もできるようになるとのことで機器の利用幅が大きくなっていた。(福永記)

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    千葉県支部30周年の集い

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      30aniv.

       10月21日(土)に森のホール21で「30周年の集い」が行われた。
       このレセプションホールは扇型で奥に長いため中央のステージの両脇にビデオスクリーンを設置し離れた場所にいる参加者がステージの映像を見れるよう工夫した。30周年の集いということで各テーブルに花と軽食、飲み物を準備し、さながら結婚式のような雰囲気。19名の患者さんとその関係者を含め180名前後の参加者で盛況の催しだった。通常の交流会をベースに趣向を変えて加えた主なものは会が歩んできた歴史の説明、プロのアンサンブル歌唱団による余興で華やかさを添えたことである。ピアノ演奏を含む5名のオペラ歌手の声量に圧倒されながら、皆さん、懐かしい歌も聴けて十分堪能されたようだ。また今回参加された、千葉県患者のお世話をされている多くの医師、今井先生、山田先生、湯浅先生、吉野先生の諸氏からそれぞれの有意義なコメントを頂いた。各患者さんの挨拶と近況の話などから多くの方がこういった雰囲気の会合に参加できる喜びと励ましが生きがいの糧になっていることを感じた。最後にめずらしい川上事務局長の日本舞踊で余興を締めた。(福永記)

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      国際福祉機器展2017

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        コミュニケーション機器についての概要と感想を述べる(福永記)。
        1.OriHime eye:ディジタル透明文字盤(オリィ研究所)
        視線ユニットをパソコンの下側に設置して目の動きで画面の文字盤を移動させるもの。さらにオリヒメロボットを使って遠隔操作で他人と会話や撮影ができ、価格は¥450,000。これは「伝の心」の基本機能とトビーの視線装置を兼ねたようなもので、目的の文字や絵を中心にシフトさせる機能があるため、あまり目を大きく動かせない患者も利用できるようだ。
        2.アイスイッチ(エンファシス)
        目の運動機能を活用することによりスイッチ動作に変え、最大6つの外部制御をする。テレビ・照明・緊急コール・CA機器の操作と暗い中でも使えるが価格¥160,000がネック。単独で機能を持ちスイッチ出力もあるので「伝の心」でもスイッチとして利用できる。
        3.筋電センサ(トクソー技研)
        額に3つの電極を装着し、目の動きに反応しスイッチとして利用。価格は¥80,000とMCTOSよりはかなり安価だが、電極を額に取り付けるには介護者に工夫や経験が要るのが難点。
        4.FACE i V.2(企業組合 S.R.D)
        カメラの画像で体の一部の微弱な動きを検出し、スイッチとして利用するもの。「話想」の専用入力装置として参考出展されていた。価格は¥98,000で目の自動検出もできるが眼の下の隈を間違って検出する問題もあった。運動機能がかなり低下しても利用できるのがねらい。
        5.Zono(テクノツール)
        ヘッドフォンのような器具にジャイロスコープが装着されており首を振ることでパソコン画面のマウスを動かせる。ある一定時間で保持かオプションの呼気スイッチ Sento(セント)で決定する。
        身体に装着して使うフィンランド製のワイヤレスマウス。価格は約10万円程度で視線型意思伝達装置よりはかなり安価と言える。
        6.ファーグ+aeroTAP(昭和)
        ヘッドフォンのような器具に4ケの筋電センサが装着されており、顔の筋肉や目線の動きで手動のステップ選択ができるようだ。意思伝達ソフト「ハーティーラダー」と連携している。
        7.トビーPCEye Mini(クレアクト)
        この視線センサーと別途ソフトウエアを既存のノートパソコンに接続するだけで、視線型意思伝達装置となる。センサは約30万円で、別途ソフトを入れてマイトビーより約半額程度となるが、パソコン設定や保守できる介護者が要る。
        8.伝の心
        パネル型は重くなく自在アームに取り付ければ使いやすそうだが、まだ「話想」のように画像スイッチを加える検討はされていなかった。

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        H29年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

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          H29年度JALSA千葉県支部定期総会・交流会

          【日時】平成29年6月24日(土)
          【場所】千葉市ハーモニープラザ1F 多目的ホール
          第一部 総会(13:00〜13:30)
             支部活動報告と今年度の方針と予定
           第二部
          ・講演会
          「共に未来を〜ALSを生きる」 医師・ALS患者 太田守武先生
            ・各業者による機器説明(14:20〜14:40)

          〜休憩(14:40〜15:00)〜
           第三部 交流会
           ・パフォーマンス:ギター演奏
           ・患者・家族の紹介と挨拶、意見(15:00〜16:10)

           講演の内容は、医者だった太田氏がALSになってしまい、生きがいを無くして絶望のどん底に落ち込んでしまうのだが、震災のボランティアなどを経験したことで生きる目標が生まれ、いろいろなことにもやりがいを感じるようになったことの生きざまを話され、聴衆に感銘を与えた。一般の方より人の命を預かる医者のほうが自分の人生のギャップに大きなショックや落胆が大きかったことは容易に肯ける。
           今回展示説明された業者は「みどりのまきば企画」、「ダブル技研」、「カイゴバンク」の3社であった。紹介のあった、遠隔操作で見たり話したりできる分身ロボット「オリヒメ」や電動の高級車椅子に参加者が熱心に体験していた。
          交流会前のお楽しみ会として森田健一氏が懐かしいメロディを3曲ほどギター演奏された。ただ中央でなくホールの隅でやられたので顔がしっかり見えなかったのは残念。
           交流会では参加された患者さん一人一人の近況や思いを語ってもらったが、今回ALS診断を受けまだショックが癒えない患者さんからの悩みが多くだされた。いつも参加して頂いている今井先生やすでに人工呼吸器を付けられている患者さんや家族からいろいろなアドバイスがあり、予定の1時間はあっという間に過ぎてしまった。人工呼吸器を付けるか、否かの問題は本人がいかに生きがいをもつ気持ちになれるかどうかにかかっているという多数意見が印象的だった。それにしても今回は100人を超える多くの参加者があったことは嬉しい限りであった。(福永記)

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          視線入力装置について

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            視線ユニットTobii EyeX conntorollerは2万円台で、またその対応ソフト「ハーティラダー」も無償で入手できるため、自己負担でも気にならない意志伝達装置が構築できるので注目されている。このユニットがEye Tracking Coreとして最近ヴァージョンアップされており、「ハーティラダー」とその支援ソフトもそれに対応したヴァージョンアップがすでに準備されていた。以前のものはUSB3だったのがUSB2に変わったのだが、ドライバーソフトは2倍の容量になっただけでなく64bitの高速パソコン対応になっている。旧ユニットではWindows7 Home Premium SP1 32bit Ops Celeron 1000M 1.8Ghz RAM 2GBの「伝の心」のパソコンに導入して「ハーティラダー」を共用できていたが、新ユニットではできなかった。だが、高速のintel core5クラスを搭載したパソコンを持っていれば使えるようだ。
            さて、視線入力装置を使うにあたり目の疲労が気になる点があり、特にALS患者さんの目の疲労に注意が必要と思われる。健常者の自分が使って感じたことを述べたい。
            1.ユニットから発せられる赤外線
            視線ユニットはパソコンの画面下の枠に設置されているが、使用中は3つの赤外線ランプが点灯している。周りが暗くないかぎりこの光が気になることはほとんどなかった。
            2.画面
            視線モードでは視線先の画面にアイコンが出て目の動きに応じて左右上下に移動する。この目にくっついたような現象が長い間使っていると精神的に気になってくる。網膜上にもこの光がある部分に滞っているわけで長時間だと何らかの症状が出てもおかしくないだろう。次に文字の「確定」は、1.目を閉じる 2.ある時間(通常1秒程度)その文字を凝視する 3.別のスイッチで確定する という3方法があるが、1と2は結構目が疲れ、精神的に負担を感じるようになる。3が望ましく、ジョイスティックアダプター(手作り品をICT救助隊が4千円ほどで販売)に利用できるスイッチを接続して使うのが無難。これだとスイッチを押さないかぎり文字を確定しないので、操作中、気兼ねなく目を休めることができる。
            3.その他
            視線入力用の文字選択画面はかなりコントラストや色配置がハデなので長い間使っていると次第に目が疲れてくるため気になる。できればコントラストや色を調整できる改訂が望ましい。ともあれ眼球が疲れることは症状の進行を悪化させるとも言われるので少しでも疲れたら休むという習慣をつけるべきと思われる。

            (福永記)

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